27/05/2019 12:00
Sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), trẻ không chỉ bị ảnh hưởng đến sức khỏe nặng nề như nhiễm trùng, suy nội tiết, chậm phát triển, suy gan… mà để có thể duy trì cuộc sống, trẻ còn phải truyền máu kết hợp với thải sắt suốt cuộc đời. Điều này khiến cuộc sống người bệnh trở nên vô vàn khó khăn mà còn gây ra rất nhiều hệ lụy lên mọi mặt cuộc sống của gia đình và cả xã hội. Do đó, công tác phòng bệnh, nhất là việc phòng tránh sinh ra những đứa trẻ bị bệnh là “chìa khóa vàng” để đẩy lùi, chấm dứt hoàn toàn gen bệnh trong cộng đồng.
Trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh được truyền máu tại Bệnh viện Đa khoa Vùng Tây Nguyên
Theo Tiến sĩ, bác sĩ Trần Thị Thúy Minh - Trưởng Khoa Nhi tổng hợp, Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên: Tan máu bẩm sinh là bệnh thiếu máu di truyền do hồng cầu được tạo ra từ tủy xương bị vỡ sớm hơn bình thường, làm cho người bệnh bị thiếu máu. Nguyên nhân gây bệnh là do đột biến của các gen quy định tổng hợp các thành phần cấu tạo của hồng cầu. Các gen này khi bị đột biến sẽ gây ra bệnh tan máu bẩm sinh và sẽ di truyền âm thầm từ thế hệ này sang thế hệ khác.
Thống kê của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, hiện nước ta có trên 20.000 người bị tan máu bẩm sinh, mỗi năm có khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Riêng tại Bệnh viện Đa khoa Vùng Tây Nguyên tỉnh Đắk Lắk, tính đến thời điểm hiện nay, Bệnh viện đang điều trị cho 400 bệnh nhi mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Đây là con số lớn và số lượng bệnh nhân mắc bệnh đang tăng nhanh theo từng năm.
Chị Lương Thị Bích Ngọc (trú tại xã Cư Amung, huyện Ea H’leo, tỉnh Đắk Lắk chia sẻ: Con trai chị là cháu Đàm Trung Quân (SN 2016) khi được 4 tháng tuổi bé luôn quấy khóc, bú vào là nôn, ngủ giật mình, móng tay bầm tím, người xanh xao. Gia đình đưa bé lên bệnh viện huyện khám thì nhận được kết quả bé thiếu máu nặng. Khi lên Bệnh viện Đa khoa Vùng Tây Nguyên, bác sĩ cho biết bé bị tan máu bẩm sinh. Từ đó đến nay, suốt 3 năm ròng rã, đều đặn mỗi tháng 1 lần chị lại đưa con vượt hơn một trăm cây số lên bệnh viện để con được truyền máu, thải sắt. “Có những lần con yếu nhưng phải nằm bệnh viện chờ hơn 1 tuần mới có máu để truyền. Nhìn con chống chọi với bệnh mà tôi chỉ biết ứa nước mắt. Các bạn cùng trang lứa thì được chạy nhảy, chơi đùa, còn con tôi cùng các cháu mắc bệnh tan máu thì suốt cuộc đời chỉ biết làm bạn với kim tiêm, sống nhờ vào những giọt máu của người khác. Tôi thật sự rất đau lòng và xót xa, luôn thầm tự trách bản thân mình vì đã mang bệnh tật đến cho con”, chị Ngọc tâm sự.
Bi đát hơn là trường hợp của chị H’Tông Niê (trú tại xã Cư Né, huyện Krông Búk, tỉnh Đắk Lắk), chị sinh được 3 người con, nhưng có đến 2 cháu bị mắc bệnh Thalassemia trong khi hoàn cảnh gia đình hết sức khó khăn. Đều đặn mỗi tháng 1 lần, chị lại lặn lội đưa 2 con là cháu Y Dung Niê (SN 2007) và H’Quỳnh Nga Niê (SN 2011) vào bệnh viện để được truyền máu. “Mỗi lẫn con khóc thét vì bị chọc kim tiêm lấy máu, lấy ven, tôi lại đau thắt lòng. Tôi ước gì mình có thể gánh bệnh tật thay các con. Qua đây, tôi khuyên các cặp vợ chồng chuẩn bị cưới nên đi kiểm tra, xét nghiệm để đề phòng, phát hiện bệnh. Đừng để như chúng tôi, sinh ra con trên đời nhưng lại mang đến bệnh tật làm khổ các con”, chị H’Tông Niê nghẹn ngào nói.
Theo Tiến sĩ, bác sĩ Trần Thị Thúy Minh - Trưởng Khoa Nhi tổng hợp, Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên: Khi mắc bệnh Thalassemia, người bệnh phải tuân thủ chế độ điều trị thường xuyên và liên tục suốt đời bằng truyền máu kết hợp với thải sắt. Tan máu bẩm sinh là bệnh chưa chữa khỏi được, nhưng hoàn toàn có thể phòng ngừa được nếu các cặp vợ chồng tiến hành tầm soát tiền hôn nhân và sàng lọc trước sinh, sơ sinh. Với những người có người thân trong gia đình mắc bệnh, cần phải được khám và điều trị kịp thời để hạn chế các biến chứng. Ngoài ra, những người sống ở vùng có tỷ lệ người bị bệnh cao cũng nên chủ động làm xét nghiệm sàng lọc để được phát hiện và chẩn đoán sớm. Với những người bị bệnh tan máu bẩm sinh, chế độ ăn uống rất quan trọng, đặc biệt cần tránh quá tải sắt.
“Khó khăn lớn nhất hiện nay đối với bệnh tan máu bẩm sinh đó là việc người dân ý thức đi tư vấn, khám sàng lọc trước khi kết hôn rất ít. Việc này hầu như chỉ được thực hiện tại các thành phố lớn. Đối với bệnh nhân đã mắc bệnh, nguồn máu từ các bệnh viện để truyền cho bệnh nhân không đủ, bệnh nhân phải chờ rất nhiều ngày mới có máu. Bên cạnh đó, việc bệnh nhân tuân thủ điều trị không chạt chẽ khiến tình trạng thiếu máu trở nên nặng hơn, ứ sắt nhiều. Hiện nay, số lượng bệnh nhân ngày một tăng, trong khi đó, kỹ thuật dự kiến triển khai tại Bệnh viện như ghép tủy chưa thực hiện được vì cần thời gian và kinh phí. Bên cạnh đó, hầu hết bệnh nhi bị bệnh đều thuộc hộ nghèo, gia đình không có điều kiện, kinh phí để đưa con đi điều trị đúng lịch khiến bệnh ngày một nặng hơn”, bác sĩ Minh chia sẻ.
Bài: Mai Lê; ảnh: Quang Nhật
Facebook
Tweet
Mail
Google-plus
Các tin khác