Mới 13 tuổi nhưng em N.V.N, ở xã Trường Xuân, tỉnh Lâm Đồng đã có hơn 11 năm gắn bó với Bệnh viện. Từ khi mới hơn một tuổi, em N đã bước vào hành trình điều trị mà đến nay vẫn chưa có điểm dừng. N. không nhớ nhiều về tuổi thơ của mình. Những ký ức còn đọng lại chủ yếu là mùi thuốc sát trùng, những chiếc giường bệnh và cảm giác đau nhói mỗi lần kim luồn vào tĩnh mạch. Ngày nhỏ, mỗi lần truyền máu em đều khóc vì sợ. Nhưng thời gian đã khiến nỗi sợ ấy trở thành điều quen thuộc. N. bộc bạch: “Hồi nhỏ lấy ven em sợ lắm, khóc hoài. Sau mấy năm thì quen, riết rồi em cũng không còn cảm giác nữa. Em chỉ mong mình mau khỏe, mau khỏi bệnh để không phải đi truyền máu nữa, nhất là những lúc nhà khó khăn”.
Đằng sau nụ cười của em N. là cả một hành trình đầy nhọc nhằn của gia đình. Có thời điểm, căn bệnh Tan máu bẩm sinh khiến lá lách của N. to bất thường, bụng phình lên, chu kỳ truyền máu chỉ cách nhau khoảng mười ngày. Để có tiền chữa bệnh cho con, gia đình phải bán đất, bán tài sản. Những khoản chi cho việc đi lại, ăn ở, thuốc men và điều trị kéo dài trở thành gánh nặng đè lên vai cha mẹ. Sau ca phẫu thuật cắt lách, sức khỏe của N. ổn định hơn. Hiện nay, khoảng sáu tuần em lại vào Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên truyền máu và điều trị thải sắt. Dẫu vậy, việc điều trị sẽ còn tiếp tục trong nhiều năm nữa, thậm chí suốt cuộc đời.
.jpg)
Em N.V.N, ở xã Trường Xuân, tỉnh Lâm Đồng đã có hơn 11 năm gắn bó với Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên để điều trị bệnh Tan máu bẩm sinh.
Hơn mười năm đồng hành cùng con cũng là chừng ấy thời gian chị H.T.T, mẹ của N., sống trong tâm trạng thấp thỏm. Chị kể có những giai đoạn nhìn con xanh xao, bụng ngày càng to, cứ vài ngày lại phải đưa vào Bệnh viện truyền máu, bản thân chị gần như suy sụp. "Có những lúc tưởng như không đứng vững nổi. Nhưng cứ nhìn con là mình lại phải cố gắng. Chỉ mong y học ngày càng phát triển, biết đâu sau này con sẽ có cơ hội được chữa khỏi. Người làm mẹ lúc nào cũng hy vọng sẽ có một phép màu đến với con mình," chị T. nghẹn ngào.
Không phải đứa trẻ nào mắc bệnh tan máu bẩm sinh cũng may mắn duy trì được sức khỏe tương đối ổn định như N. sau phẫu thuật cắt lách. Đó là bệnh nhân T.V.D (tỉnh Đắk Lắk) dù đã 16 tuổi nhưng vóc dáng D. chỉ nhỏ bé như một đứa trẻ lên bảy. Nhìn em ngồi lặng lẽ trên giường bệnh với làn da vàng sạm, gương mặt xanh xao, đôi mắt trũng sâu và cơ thể gầy gò đến xót xa. Nếu không được người nhà giới thiệu, khó ai nghĩ cô bé ấy đang ở tuổi thiếu niên.
Trường hợp của N. và D. cũng là câu chuyện của hàng trăm bệnh nhi đang điều trị tại Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên. Phía sau mỗi bệnh án là một gia đình nhiều năm sống cùng nỗi lo bệnh tật, chi phí điều trị và áp lực duy trì nguồn máu để con được sống.
Theo bác sĩ Đặng Việt Nam, Khoa Nhi Tổng hợp, Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên, tan máu bẩm sinh là bệnh lý di truyền do đột biến gen hoặc di truyền từ bố mẹ sang con. Người bệnh không thể tạo ra các tế bào hồng cầu bình thường, dẫn đến tình trạng thiếu máu mạn tính. Hiện nay, truyền máu định kỳ kết hợp điều trị thải sắt vẫn là phương pháp giúp người bệnh duy trì sự sống. "Truyền máu đều đặn giúp kéo dài tuổi thọ cho bệnh nhi. Nếu không được phát hiện sớm hoặc không được truyền máu thường xuyên, đẩy đủ trẻ sẽ đối mặt với nhiều biến chứng, như: chậm phát triển thể chất, thấp còi, dậy thì muộn, biến dạng xương mặt với trán dô, mũi tẹt, răng hô; suy tim, tổn thương gan, nội tiết và nhiều biến chứng nguy hiểm khác. Ngoài ra, việc phải truyền máu suốt đời còn kéo theo nguy cơ quá tải sắt. Lượng sắt dư thừa lắng đọng ở tim, gan và các tuyến nội tiết có thể gây suy tim, xơ gan, đái tháo đường, rối loạn nội tiết, vô sinh... Đây cũng là những nguyên nhân hàng đầu làm giảm tuổi thọ của người bệnh nếu không được điều trị thải sắt đầy đủ”, bác sĩ Nam cho biết thêm.
Hiện nay chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn cho phần lớn bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Vì vậy, việc truyền máu định kỳ kết hợp điều trị thải sắt phải được duy trì suốt đời. Chỉ cần gián đoạn điều trị, người bệnh có thể phải đối mặt với hàng loạt biến chứng nguy hiểm, thậm chí đe dọa tính mạng. Theo các bác sĩ Khoa Nhi tổng hợp, Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên: trung bình một bệnh nhân tan máu bẩm sinh thể nặng phải truyền máu định kỳ từ 3 đến 6 tuần một lần. Do đó, mỗi tháng, mỗi năm, các em đều phải trở lại Bệnh viện để tiếp nhận những đơn vị máu từ cộng đồng. Nếu nguồn máu khan hiếm, hành trình giành giật sự sống của các em sẽ càng trở nên mong manh. Đó cũng là lý do hiến máu tình nguyện không chỉ là một nghĩa cử nhân văn, mà còn là "liều thuốc" không thể thay thế đối với bệnh nhân Tan máu bẩm sinh. Mỗi đơn vị máu được trao đi không đơn thuần cứu một người bệnh trong cơn nguy kịch, mà còn giúp những đứa trẻ mắc căn bệnh di truyền này có thêm thời gian được lớn lên, được đến trường, được sống bên gia đình và nuôi dưỡng những ước mơ của mình.
Ông Trần Quang Huy, Giám đốc Trung tâm Huyết học Truyền máu tỉnh Đắk Lắk, cho biết hằng tháng, đơn vị đều phối hợp với Ban Chỉ đạo vận động hiến máu tình nguyện của tỉnh, Hội Chữ thập đỏ và các cơ sở y tế xây dựng kế hoạch tiếp nhận máu theo từng thời điểm, bảo đảm đủ nguồn máu phục vụ điều trị. Tất cả bệnh nhân có chỉ định truyền máu đều được đáp ứng nguồn máu. Khi dự báo lượng máu có nguy cơ thiếu hụt, các đơn vị sẽ tăng cường tổ chức các đợt hiến máu tình nguyện, đẩy mạnh tuyên truyền để bổ sung nguồn máu kịp thời cho công tác điều trị.
Tan máu bẩm sinh là bệnh lý di truyền chưa thể phòng ngừa bằng thuốc hay vắc xin, nhưng hoàn toàn có thể giảm số trẻ mắc bệnh nếu được phát hiện sớm người mang gen bệnh. Các bác sĩ khuyến cáo, mỗi người nên chủ động xét nghiệm tầm soát tan máu bẩm sinh trước khi kết hôn hoặc trước khi mang thai, đặc biệt khi trong gia đình có người mắc bệnh hoặc nghi ngờ mang gen bệnh. Việc tư vấn di truyền và chẩn đoán trước sinh sẽ giúp các cặp vợ chồng có thêm thông tin để đưa ra lựa chọn phù hợp, góp phần giảm nguy cơ sinh con mắc bệnh thể nặng. Đối với những bệnh nhân đã mắc bệnh tan máu bẩm sinh, việc tuân thủ truyền máu định kỳ, điều trị thải sắt theo chỉ định của bác sĩ và tái khám đúng hẹn là yếu tố quyết định giúp hạn chế biến chứng, kéo dài tuổi thọ và nâng cao chất lượng cuộc sống. Đồng thời, sự chung tay của cộng đồng thông qua hoạt động hiến máu tình nguyện luôn có ý nghĩa đặc biệt quan trọng, bởi mỗi đơn vị máu được hiến tặng không chỉ giúp người bệnh vượt qua tình trạng thiếu máu mà còn tiếp thêm cơ hội được sống, học tập và trưởng thành./.
Bài: Mỹ Hạnh; Ảnh: Bảo Trọng