SỞ Y TẾ TỈNH ĐẮK LẮK

Để dòng máu tiếp tục chảy trong người bệnh nhân tan máu bẩm sinh

11/08/2026 08:50

Nếu có dịp ghé lên tầng 3, dãy nhà D của Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên, người ta sẽ nhớ mãi những căn phòng, nơi có nụ cười trẻ thơ hồn nhiên và tươi tắn nhất nhưng cũng lấy đi nhiều nước mắt của những người từng chứng kiến. Đó là không gian điều trị của những bệnh nhi tan máu bẩm sinh (Thalassemia).

Căn phòng nhiều nước mắt

Trên giường bệnh, cháu L.T.N (SN 2017, ở xã Ea Nuôl, tỉnh Đắk Lắk) đang ôm chặt con gấu bông cũ rách. Đôi mắt N ngước nhìn túi truyền dịch màu đỏ thẫm đang nhỏ từng giọt chậm rãi qua đoạn dây truyền trong suốt, cắm trực tiếp vào mu bàn tay gầy gò, xanh xao. Với một đứa trẻ bình thường, dòng máu chảy trong cơ thể là một điều tự nhiên như hơi thở nhưng với hàng trăm bệnh nhi ở đây, máu là một thứ vô cùng quý giá, một phần sự sống của những người xa lạ trao cho, để em được ở lại với thế giới này.

Từ khi mới 6 tháng tuổi, N thường xuyên xuất hiện các triệu chứng sốt cao, da vàng và mệt mỏi bất thường. Sau khi được đưa đến bệnh viện thăm khám, bác sĩ chẩn đoán cháu N mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

Chị N.T.K.C (mẹ cháu N) kể: “Từ lúc phát hiện bệnh của con, tháng nào tôi cũng đưa cháu đến bệnh viện truyền máu. Có đợt, cháu vào bệnh viện đúng lúc ngân hàng máu cạn kiệt nên cả nhà phải huy động người thân, bạn bè đến hiến máu mới có đủ máu truyền cho cháu. Mỗi lần điều trị kéo dài gần 10 ngày. Cứ vậy suốt nhiều năm qua, sự sống của cháu được níu giữ bằng những giọt máu của mọi người hiến tặng”.

Bệnh nhân N.V.N được bác sĩ Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên kiểm tra sức khỏe.

Là con thứ hai trong gia đình có 3 anh em, G.S.S (ở xã Krông Á) chào đời hoàn toàn khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. Tuy nhiên, đến 10 tháng tuổi, S bắt đầu có những biểu hiện bất thường như: răng ố vàng, bụng phình to, người gầy gò, da xanh xao. Sau nhiều lần đưa đi khám, kết quả khiến cả gia đình bàng hoàng khi biết S mắc bệnh tan máu bẩm sinh – căn bệnh buộc phải điều trị suốt đời bằng cách truyền máu định kỳ.

Ngồi bên giường bệnh của con, chị L.T.C (mẹ cháu G.S.S) nghẹn ngào: “Lúc bác sĩ báo tin, cả nhà tôi không tin nổi. Bởi không ai trong gia đình từng mắc bệnh này. Dù vậy, mọi người cũng cố gắng giữ vững tinh thần để đồng hành cùng cháu trong hành trình điều trị lâu dài. Trước đây, mỗi tháng tôi đưa cháu vượt hơn 100 cây số đến bệnh viện để truyền máu”.

Còn trường hợp của bệnh nhi N.V.N (13 tuổi, ở xã Trường Xuân, tỉnh Lâm Đồng), bệnh viện đã trở thành ngôi nhà thứ hai của em nhiều năm nay. N đã có hơn 11 năm điều trị bệnh tan máu bẩm sinh bệnh viện. Khi còn nhỏ, mỗi lần truyền máu N đều khóc vì sợ. Nhưng thời gian đã khiến nỗi sợ ấy trở thành điều quen thuộc. N. bộc bạch: “Hồi nhỏ lấy ven em sợ lắm, khóc hoài. Sau mấy năm thì quen, riết rồi em cũng không còn cảm giác nữa. Em chỉ mong mình mau khỏe, mau khỏi bệnh để không phải đi truyền máu nữa, nhất là những lúc nhà khó khăn”.

Đằng sau nụ cười của em N. là cả một hành trình đầy nhọc nhằn của gia đình. Có thời điểm, căn bệnh tan máu bẩm sinh khiến lá lách của N. to bất thường, bụng phình lên, chu kỳ truyền máu chỉ cách nhau khoảng mười ngày. Để có tiền chữa bệnh cho con, gia đình N phải bán đất, bán tài sản. Những khoản chi cho việc đi lại, ăn ở, thuốc men và điều trị kéo dài trở thành gánh nặng đè lên vai cha mẹ. Sau ca phẫu thuật cắt lách, sức khỏe của N. ổn định hơn. Hiện nay, khoảng sáu tuần em lại vào Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên truyền máu và điều trị thải sắt. Dẫu vậy, việc điều trị sẽ còn tiếp tục trong nhiều năm nữa, thậm chí suốt cuộc đời.

Nỗ lực duy trì cuộc sống người bệnh

Hiện Khoa Nhi tổng hợp, Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên đang điều trị cho khoảng 300 bệnh nhi mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Trong số đó, nhiều trẻ em đang phải từng ngày giành giật sự sống, phải truyền máu định kỳ từ ngân hàng máu hiến để duy trì sự sống.

Thạc sĩ, bác sĩ CK2 Đặng Việt Nam - Phó trưởng Khoa Nhi tổng hợp, Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên cho biết, tan máu bẩm sinh là bệnh lý di truyền do đột biến gen hoặc di truyền từ bố mẹ sang con. Người bệnh không thể tạo ra các tế bào hồng cầu bình thường dẫn đến tình trạng thiếu máu mạn tính. Hầu hết các bệnh nhân mắc phải căn bệnh này đều bị thiếu máu. Nếu thiếu máu mức độ nặng thì sẽ ảnh hưởng đến nhiều bộ phận như não, tim, khiến sức khỏe bị suy kiệt, nguy cơ tử vong cao nếu không được truyền máu kịp thời. Để duy trì sự sống, người bệnh phải được truyền máu định kỳ kết hợp điều trị thải sắt.

"Đối với bệnh tan máu bẩm sinh, nếu không được phát hiện sớm hoặc không được truyền máu thường xuyên, đầy đủ, người bệnh sẽ đối mặt với nhiều biến chứng như: chậm phát triển thể chất, thấp còi, dậy thì muộn, biến dạng xương mặt với trán dô, mũi tẹt, răng hô; suy tim, tổn thương gan, nội tiết và nhiều biến chứng nguy hiểm khác. Đặc biệt, việc phải truyền máu suốt đời còn kéo theo nguy cơ quá tải sắt. Lượng sắt dư thừa lắng đọng ở tim, gan và các tuyến nội tiết có thể gây suy tim, xơ gan, đái tháo đường, rối loạn nội tiết, vô sinh... Đây cũng là những nguyên nhân hàng đầu làm giảm tuổi thọ của người bệnh nếu không được điều trị thải sắt đầy đủ”, bác sĩ Nam chia sẻ.

Cũng theo bác sĩ Đặng Việt Nam, trung bình mỗi tháng, mỗi bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh phải vào bệnh viện để điều trị và truyền từ 2-3 đơn vị máu. Có những trường hợp bệnh nhân phải vào viện điều trị sớm hơn so với định kỳ khi bệnh trở nặng và đòi hỏi số lượng máu nhiều hơn, từ 3-4 đơn vị máu mỗi lần truyền. Do đó, nhu cầu truyền máu của các bệnh nhân rất nhiều. Để đảm bảo hiệu quả điều trị, thời gian qua, Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên đã phối hợp với Trung tâm Huyết học Truyền máu tỉnh Đắk Lắk huy động các nguồn máu để truyền cho bệnh nhân. Các nhân viên trong bệnh viện cũng thực hiện chương trình “Giọt máu hồng”, nhằm tăng tỷ lệ hiến máu để cung cấp cho những bệnh nhân sớm nhất, tránh những tình huống nguy hiểm. Với các trường hợp cần truyền máu cấp cứu hoặc có nhóm máu hiếm, Khoa Nhi tổng hợp chủ động phối hợp cùng Trung tâm Huyết học – Truyền máu để nhanh chóng tìm nguồn máu qua nhiều kênh, đảm bảo xử lý kịp thời cho người bệnh.

Một bệnh nhân đang được điều trị thải sắt trong máu

Ông Trần Quang Huy- Giám đốc Trung tâm Huyết học Truyền máu tỉnh Đắk Lắk cho biết, ngoài bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh, nhu cầu truyền máu còn đến từ nhiều trường hợp sản phụ bị băng huyết sau sinh, tai nạn giao thông và các ca cấp cứu khác. Trung bình mỗi tháng, các bệnh viện trên địa bàn tỉnh cần trên 3.000 đơn vị máu. Trong khi đó, máu là loại chế phẩm đặc biệt, hiện chưa có dược phẩm nào có thể thay thế được, ngoài máu tiếp nhận từ người hiến về sàng lọc đảm bảo chất lượng an toàn, truyền cho bệnh nhân. Đáng chú ý, một số trường hợp có nhóm máu hiếm (Rh-) lại càng khó khăn hơn trong việc tìm nguồn máu phù hợp. Ngoài ra, tại khu vực Tây Nguyên nói chung tỉnh Đắk Lắk nói riêng thì chưa có Trung tâm máu để khám điều trị bệnh nhân đối với các bệnh nhân về máu, những bệnh nhân tan máu bẩm sinh.

Cũng theo ông Trần Quang Huy, một thực tế trăn trở suốt nhiều năm qua là khu vực Tây Nguyên nói chung và Đắk Lắk nói riêng vẫn chưa có một Trung tâm Huyết học - Truyền máu độc lập với cơ sở vật chất chuyên sâu để trực tiếp khám và điều trị toàn diện cho bệnh nhân về máu. Điều này tạo ra thiệt thòi lớn cho người dân khi chưa được tiếp cận dịch vụ y tế chuyên khoa toàn diện ngay tại địa phương. Giữa muôn vàn khó khăn ấy, sự chủ động vào cuộc của Ban Chỉ đạo vận động hiến máu tình nguyện, trong đó chủ yếu 2 đơn vị là Trung tâm huyết học truyền máu và Hội Chữ thập đỏ cùng triển khai các chiến dịch cao điểm như “Hành trình Đỏ” hay “Giọt máu hồng” chính là những chiếc phao cứu sinh quý giá. Mỗi giọt máu tình nguyện được sẻ chia không chỉ giúp lấp đầy khoảng trống của ngân hàng dự trữ, mà hơn hết, đó là ngọn lửa thắp sáng niềm tin, trao cho những đứa trẻ bệnh tật cơ hội được tiếp tục mỉm cười và viết tiếp câu chuyện tương lai.

“Có một số bệnh nhân tan máu bẩm sinh rơi vào những nhóm máu hiếm, thậm chí nhóm máu cực hiếm. Do vậy, việc duy trì được ngân hàng máu hiếm là rất quan trọng và để đảm bảo luôn kết nối mở rộng đến các thành viên câu lạc bộ hiến máu nhằm giúp mỗi nhóm của ngân hàng máu hiếm nhiều lên, đông lên. Qua đó, kịp thời hỗ trợ giữa các thành viên trong câu lạc bộ khi cần, bản thân khi cần, thì những bệnh nhân về máu khác cũng được hưởng. Trong thời gian tới, Trung tâm cũng sẽ phối hợp chặt chẽ với Hội Chữ thập đỏ để tiếp tục tuyên truyền vận động người dân tham gia hiến máu góp phần xây dựng nguồn máu phục vụ điều trị cho tất cả các bệnh nhân trên địa bàn” ông Huy nhấn mạnh.

Có thể nói, bệnh tan máu bẩm sinh không thể chữa khỏi hoàn toàn, nhưng hoàn toàn có thể phòng ngừa hiệu quả. Mỗi trường hợp trẻ sinh ra mắc bệnh thể nặng không chỉ là nỗi đau của gia đình, mà còn là gánh nặng cho xã hội về y tế, kinh tế và nguồn nhân lực. Theo khuyến cáo của ngành y tế, để hạn chế bệnh tan máu bẩm sinh, các cặp đôi nên khám, xét nghiệm bệnh trước khi kết hôn; nếu cả hai người cùng mang gen bệnh kết hôn với nhau nên được tư vấn trước khi dự định có thai; nếu cặp vợ chồng mang gen bệnh có thai, nên được chuẩn đoán trước sinh khi thai được 12 - 18 tuần tuổi tại các cơ sở y tế chuyên khoa… Phòng, chống tan máu bẩm sinh là nhiệm vụ lâu dài, đòi hỏi sự vào cuộc đồng bộ của các cấp, các ngành và sự chủ động của mỗi người dân.

Bài và ảnh: Bảo Trọng